La ricerca non è uno sprint

Insieme per fermare la Duchenne e la Becker
Parent Project è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione.
Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
Conferenza internazionale

Comunità di cura
Accorciamo le distanze per un supporto a tutto tondo della famiglia e della persona

Abbattiamo le barriere
Promuoviamo l’accessibilità e la cultura inclusiva per un mondo senza barriere

Uniti per la cura
Costruiamo ponti tra ricerca, cura e accesso ai farmaci per un futuro senza limiti

Protagonisti della propria vita
Mettiamo al centro la persona, promuovendo indipendenza, inclusione e vita adulta
Le campagne attive
Ecco alcune delle campagne attualmente in corso. Scopri come puoi partecipare:
I prossimi eventi
Ecco alcuni degli eventi attualmente in corso. Scopri come puoi partecipare:
Notizie da Parent Project
4 Lug 2025
Sevasemten: un aggiornamento positivo
Edgewise Therapeutics ha presentato i risultati positivi dei suoi programmi basati sulla molecola sevasemten (precedentemente nota come EDG-5506) per…
1 Lug 2025
Dolomiti for Duchenne: 3 giorni di bici e solidarietà
L’evento che sostiene la ricerca sulla distrofia muscolare e i servizi per le famiglie Si è svolto in Val Pusteria dal 26 al 29 giugno, per la sua…
25 Giu 2025
E’ nata la rete Associazioni Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta
Lo scorso 24 giugno è nata ufficialmente, con la sottoscrizione di un regolamento comune, la Rete Associazioni di Malattie Rare Piemonte e Valle…
23 Giu 2025
Dolomiti for Duchenne: dove la passione per la bici incontra la solidarietà
L’evento che sostiene la ricerca sulla distrofia muscolare e i servizi per le famiglie Dal 26 al 29 giugno 2025 a Villabassa-Niederdorf (BZ)…
18 Giu 2025
Translarna: ok dell’AIFA alla prosecuzione del trattamento per i pazienti deambulanti per altri sei mesi
Attraverso un comunicato stampa AIFA ha annunciato ieri la firma della determina che consentirà ai pazienti DMD deambulanti già in trattamento con…
16 Giu 2025
Elevidys: segnalato un nuovo evento avverso
Apprendiamo con profondo dolore la notizia del secondo decesso avvenuto negli Stati Uniti in seguito al trattamento con la terapia genica…
16 Giu 2025
Accessibilità in Vacanza: Guida per Famiglie
È arrivata l’estate anche quest’anno e, dunque, le nostre meritate vacanze. Talvolta, però, la villeggiatura non è l’occasione di ricaricare le…
13 Giu 2025
Regenxbio: un aggiornamento sul trial AFFINITY DUCHENNE
REGENXBIO ha pubblicato un comunicato stampa nel quale annuncia nuovi dati positivi provenienti dalla parte di Fase 1/2 dello studio AFFINITY…
11 Giu 2025
Exon skipping: alcuni aggiornamenti
Nelle ultime settimane sono stati diffusi alcuni aggiornamenti riguardo a diversi trial clinici basati sulla strategia terapeutica dell’exon…
9 Giu 2025
Pubblicato il report del Meeting sulla gestione respiratoria nella DMD
È stato pubblicato nei giorni scorsi, sulla rivista scientifica Pediatric Pulmonology, il report dedicato al Meeting sulla gestione respiratoria…